Les informations accessibles. Toute personne a accès à l'ensemble des données concernant sa santé, ayant fait l'objet d'une mise en forme minimale : résultats d'examens, diagnostics, correspondance entre praticiens, radios, comptes rendus d'intervention chirurgicale ou d'accouchement, protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance... Ces données doivent être communiquées en langage clair, avec l'explication des codes utilisés, soit sous forme papier, soit sur support informatique. Seules sont exclues les informations concernant un tiers (ou recueillies auprès d'un tiers).

La demande. Elle doit être formulée par le malade (ou son représentant légal s'il est mineur ou incapable) auprès du professionnel de santé ou du directeur de l'établissement de santé. En cas de décès, les ayants droit peuvent également accéder aux informations concernant le défunt. Enfin, sous réserve de l'accord de l'intéressé ou de ses ayants droit, un médecin qui a prescrit une hospitalisation peut également demander le dossier de son patient.

Le professionnel de santé peut suggérer que le patient soit accompagné par un tiers lors de la consultation du dossier, si les informations qu'il contient risquent de l'affecter. Le malade peut toutefois s'y opposer.

La consultation. La communication des informations doit s'effectuer dans les huit jours suivant la demande, deux mois si les informations datent de plus de cinq ans. Dans tous les cas, le malade ne pourra recevoir son dossier en moins de 48 heures, le délai de réflexion que lui impose la loi.

Préalablement à toute communication, le destinataire de la demande doit vérifier l'identité du demandeur. La consultation s'effectue sur place, avec possibilité de remise de copies de documents. L'envoi des documents, si possible en recommandé avec accusé de réception, est également possible. Les frais de délivrance, et éventuellement d'envoi, des copies sont à la charge du demandeur.

En cas de refus ou d'absence de réponse, le demandeur peut saisir la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) ou la Commission d'accès aux documents administratifs (Cada) puis, en cas de nouvel échec, le tribunal administratif.

Le Dossier médical personnel (DMP). La loi du 13 août 2004 a prévu la création d'un dossier médical personnel, informatisé et sécurisé, accompagnant chaque patient tout au long de sa vie. Sous l'égide d'un organisme spécialisé en assurant la gestion, ce dossier doit regrouper les informations permettant de coordonner les soins successifs qui sont prodigués au patient.

Le DMP doit ainsi faciliter les différentes prises en charge des malades, dans le respect de leur vie privée et du secret médical. Il se place dans une logique de complémentarité vis-à-vis des dossiers médicaux informatisés qui existent déjà, et doit faciliter les échanges entre ces multiples dossiers jusque-là dispersés, toujours sous le contrôle du patient. Plus d'informations : www.d-m-p.org/.

Les cas particuliers

Une personne mineure peut s'opposer à ce qu'un médecin communique des informations le concernant à ses parents, tuteurs ou représentants légaux. La loi demande alors au praticien « de s'efforcer d'obtenir le consentement du mineur ». Si ce dernier maintient son refus, le médecin mentionne cette opposition par écrit.

En cas de décès, l'accès aux données par les ayants droit du défunt est possible, sauf volonté contraire exprimée par la personne décédée. Il faut toutefois que ces informations servent à connaître les causes de la mort, défendre la mémoire du défunt ou faire valoir des droits. Les éléments relevant du secret médical ne sont pas communiqués.

En cas d'hospitalisation d'office ou sur demande d'un tiers (hospitalisation « sous contrainte » pour troubles mentaux), le détenteur des informations peut estimer que la communication du dossier doit avoir lieu par l'intermédiaire d'un médecin. Si le demandeur s'y oppose, la Commission départementale des hospitalisations psychiatriques est saisie. Son avis, notifié au demandeur et au détenteur des données, s'impose aux deux parties.